Помочь
img

Интервью с соучредителем Фонда «Қасиетті Жол» Динарой Закиевой

28.09.2016
Весной в Астане стартовал проект #КазахстанТворитДобро Общественного Благотворительного Фонда «Қасиетті Жол». По официальным данным, сегодня в Казахстане 13 433 ребенка с диагнозом ДЦП, из них только 2 621 (20%) в 2015 году прошли реабилитацию. Проект #КазахстанТворитДобро призван обратить внимание на эту проблему и помочь детям с ДЦП в реабилитации.

Журналисты Dixinews.kz встретились с соучредителем Фонда «Қасиетті Жол» Динарой Закиевой и узнали о работе Фонда и проекте подробнее.


О Фонде «Қасиетті Жол»


Dixinews.kz: — Динара Болатовна, когда и как родилась идея создать благотворительную организацию?

Динара Закиева: — В 2011 году мы с подругами-единомышленниками во время месяца Рамадан, когда все мусульмане помогают, поняли, что очень многие не знают, как и чем помочь. Первая реакция человека, когда нет рядом тех, кому нужно помочь, — это пойти в дом ребенка, детский дом и что-то для них сделать. Но очень многие не знают, какие системные проблемы существуют. 

— Мы объединили наши усилия и лозунгом своей деятельности сделали доступное лечение для детей в Казахстане. Эта идея проникла во все наши проекты. Когда мы открыли проект помощи детям с ДЦП, многие родители просили отправить их в Китай на реабилитацию. Мы начали изучать глубоко эту проблематику и поняли, что реабилитационных центров не хватает, реабилитацию дети проходят раз в три года, в пять лет... Но для детей с ДЦП необходима системность, чтобы достигнуть хорошего результата. Мы поставили перед собой задачу, что нужно открыть реабилитационные центры.


— Когда ты делаешь с хорошими намерениями, колесо вселенной начинает вращаться в твою сторону. Начинают появляться люди, которые так же мыслят, хотят помочь, что-то знают об этом. Собралась команда. 

— Когда мы организовали Фонд, мы отправились в дом ребенка и познакомились с директором (сейчас она уже начальник управления здравоохранения Акмолинской области). Она нам привела детей, у которых были очень сложные диагнозы, она очень хотела как-то им помочь. Но для лечения детей с такими диагнозами в Казахстане на тот момент не было технологий, которые есть за рубежом. Это были первые дети, которыми мы занялись, и был проект адресной помощи. И, конечно же, первые люди, к кому мы обратились, были наши друзья и знакомые, которые нас поддержали, и благодаря этим людям дети прошли долгий, но отличный по результатам путь. Двоих из ребятишек усыновили, они обрели семью. 

В реабилитационном центре "Қасиетті Жол"

— Один мальчик вернулся в свою же семью, где родители просто растерялись и не знали, что делать с этой проблемой, когда они увидели, что на самом деле все решается и можно помочь, мальчик сейчас спокойно бегает, он растет в своей семье, со своими братьями и сестрами. Второго мальчика, Жандоса, тоже забрали. Жандос был нашим символом того, что при огромном желании, при большой любви эти дети расцветают, как цветы. Когда мы в первый раз увидели Жандоса, он лежал, он был, как деревяшка. У него была слепота.

— Но Кулушева Гульнара Ержеевна позвонила нам и сказала: «Я думаю, он все равно видит, потому что он реагирует на свет». И мы отправили его выписки в Германию, там ответили, что помочь уже нельзя, но в Корее решились и сказали привозите. Мы вместе с Гульнарой Ержеевной и с ним поехали в Корею. Она рассказывала за это время, что он находился один с двум взрослыми людьми, все внимание было уделено только ему, он размяк, стал немного живее. Ему сделали операцию, он прошел там реабилитацию, а когда вернулся, то сидел, был в очках и видел! Это был совершенно другой ребенок!

— Параллельно мы занялись с детьми с диагнозом ДЦП, которые тоже были в доме ребенка. Начали сопоставлять, какие еще можно проводить мероприятия, чтобы их реабилитация была более эффективной. Пригласили Нурхожаеву Айнур Мырзахановну, которая бесплатно в течение двух лет со своей командой проводила реабилитацию. Какой мы увидели результат? Из 14 детей 10 дали положительный результат! Ребенок, который даже не ползал, сел и встал. Тот, который ползать не мог, уже ложку научился держать, сам себя обслуживать.

Статья Динара (2).JPG

— Когда реабилитация проводится до трех лет — эффект великолепный. Нужно поставить цель, и идти к ней. Увидев, как успешно сработал наш пилотный проект с Гульнарой Ержеевной, при поддержке Фонда «Самрук-Казына» мы открыли в девяти домах ребенка реабилитационные отделения, чтобы дети внутри могли проходить полномасштабную реабилитацию. 

О детях с ДЦП


Dixinews.kz: — Расскажите о проекте Динара Болатовна, когда и как родилась идея создать благотворительную организацию?

Динара Закиева: — В Казахстане по статистике более 13 тысяч детей с диагнозом ДЦП, но это только официальная статистика. В некоторых областях люди не становятся на учет, не понимают, что у них ребенок с таким диагнозом. Мы считаем, что, когда откроем 14 реабилитационных центров по всему Казахстану, у людей появится возможность прийти, проконсультироваться. Родители, которые под сомнением, или которым невропатолог сказал, что у ребенка может быть диагностировано ДЦП, приходят и уже начинают проводить какие-то реабилитационные мероприятия. Естественно, это улучшает их путь, и результат налицо уже через короткое время. 

 

— Из 13 тысяч детей только 20% проходят регулярную реабилитацию, остальные 80% — остаются за бортом, не имея доступа и возможности проходить реабилитацию. Этот процесс влияет на все: родители сдаются, устав от того, что они не могут обеспечить реабилитацию детям, ухаживать за детьми некому, они не могут оставить их дома и не могут, соответственно, устроиться на работу. Очень часто это матери-одиночки, потому что семьи на фоне таких событий распадаются. Когда они не видят поддержки, не видят выхода из своей ситуации, они, бывает, оставляют детей в детских домах. Мы считаем, что открытие реабилитационных центров — это также и профилактика социального сиротства. Детей не будут оставлять, потому что будет выход. Мама будет знать, что еще три-четыре курса реабилитации и ребенок у нее сядет, встанет. Свет надежды дает силы.


О проекте #КазахстанТворитДобро


Dixinews.kz: — Расскажите о проекте #КазахстанТворитДобро.


Динара Закиева: — Как говорит директор нашего Фонда, любое большое дело начинается с маленького. Открытие реабилитационного центра для нас открыло новые грани возможностей. До этого я воспринимала реабилитационный центр как что-то большое, громоздкое, куда нужно вложить миллионы долларов, и сделать это очень сложно. Но глаза бояться, а руки делают. И, слава Всевышнему, мы смогли отрыть реабилитационный центр на 250 кв. метрах, где могут проходить реабилитацию до 300 детей в год. На самом деле, затраты не оказались такими большими, как мы себе представляли. Центр можно сделать из компактного помещения, не располагая большими средствами. И такие реабилитационные центры дают результаты. 


— Мы руководствуемся принципом, что в Казахстане должно быть качественное и доступное лечение для каждого, чтобы не было нужды ребенку выезжать не только из Казахстана, но и из своего города, из своей области. Мы поняли, что нужно открыть такие реабилитационные центры по всем регионам — всего 14. Чтобы дети могли в своих регионах проходить регулярную полномасштабную реабилитацию три-четыре раза в год. 

— Во второй городской больнице Астаны расположен наш реабилитационный центр. Мы с ними очень сдружились, друг другу помогаем. Дети, которые находятся у нас в реабилитационном центре, пользуются услугами больницы: сдают кровь, проходят обследования. Почему мы и нацелились открыть реабилитационные центры в больницах, в настоящее время разговариваем с акиматами и больницами, потому что это очень удобно. 

— Мы принимаем детей с судорогами, что в принципе практически никто не делает.  Дизайнер на первом этаже больницы украсила стены рисунками на 1500 квадратных метров, мы купили маты, игрушки. Потому что там помещение было серое, а раз у людей есть желание сделать ярче, почему бы и нет? Это был момент, когда мы задумались, как много может изменить и сделать одна идея и желание одного человека, группы людей. 
— Вокруг себя Гаухар Жумабекова собрала своих единомышленников, которые претворили это в реальность. Каждый может сделать то же самое. Помощь может быть огромной только из-за одного желания, посыла и стремления что-то изменить. Не думать, что я и так же помогаю, нужно всегда себе задавать вопрос: «А что еще я могу сделать?» Не надо останавливаться на достигнутом. Если ты художник — взять кисти, краски и разрисовать, а потом приобщить к этому детей. Это очень хороший воспитательный момент, когда дети видят, чем можно и нужно заниматься, что имеет смысл и значение в нашей жизни.  Если ты плотник или строитель, ты можешь позвать своих друзей и подчинить крышу в детском доме и так далее, примеров может быть множество.


Обряд Тұсау кесер в Реабилитационном центре для детей с ДЦП

Dixinews.kz: — Вы участвуете в обряде Тусау кесер в вашем реабилитационном центре?

Динара Закиева: — На самом деле я участвовала не во всех таких мероприятиях, и разрезала путы всего один раз. Мы всегда приглашаем на такие мероприятия наших партнеров, друзей, гостей, чтобы как можно больше людей могли прикоснуться к этому чуду. На самом деле чувства, наверное, необъяснимые. Тусау кесер делают в год, а этим ребятишкам делают в три года, в пять лет... Настолько долгожданный для них день, для родителей очень волнительный... 


— На одном обряде я разрезала путы, в этот день из помещения сделали казахский аул: было две юрты, дети были в казахских костюмах. Когда я разрезала путы, у меня все внутри дрожало, колыхалось. Когда все начали танцевать, петь, а мальчик спел песню, я вышла за угол и рыдала, не могла остановиться, потому что такая буря эмоций, чувств. И мне было неудобно, потому что это же праздник, а я так расчувствовалась. Это, наверное, смесь и радости, и переживаний, и страхов за каждого. Когда ты помогаешь, ты знаешь, сколько детей в год проходит реабилитацию, ты представляешь насколько это здорово, но, когда ты соприкасаешься с каждой историей, с каждым ребенком — это совершенно другие чувства. 

— Мы очень часто призываем, просим наших благотворителей, гостей, людей, которые сопровождают нас, помогают нам, прийти и получить эти эмоции, потому что это ни с чем не сравнимое чувство. Когда ты знаешь, что твои, допустим, 5 000 тенге кому-то помогли, — это одно, а когда ты видишь глаза, насколько это важно было для человека, это внимание, отношение — совершенно другое. 

Статья Динара ( 4).JPG

— Они же идут к этому дню на протяжении нескольких лет. Мы считаем, что этот ритуал важен и для других родителей, для других детей, которые в этот момент находятся в центре. Они смотрят, они визуализируют то, как в один день их ребенок пойдет. Они видят цель, они ее представляют, они ее понимают и к этому идут. Директор реабилитационного центра Айнур Нурхожаева всегда перед родителями ставит конкретную выполнимую задачу на определенный заезд. Допустим, в этом месяце вы должны поднять голову. Никто не говорит, что вы пройдете реабилитацию, и через месяц он пойдет. И каждый родитель знает, по какому плану он идет. Когда они не проходят реабилитацию в реабилитационном центре, они всегда на связи с Айнур Мырзахановной.

— Вот недавно мы с ней говорили, родители приходят к ней, и она по каждому ребенку консультирует: что с ним, на какой он стадии. Она дает им задание, и когда они возвращаются на следующий заезд, сдают экзамены: она проверяет, выполняли ли они ее задание, делали ли они то, что она говорила. Она дает задание по 15 раз в день делать то-то и то-то, чтобы, когда они пришли, были результаты. Очень важна работа не только с детьми, но и с родителями.


О доверии к Благотворительному Фонду «Қасиетті жол»



Динара Закиева: — У нас есть сайт, есть страничка в Facebook, офис в КАЗГЮУ, нас легко найти, встретиться. Благотворительный фонд — это официально зарегистрированная организация, мы собираем информацию, советуем.

Вместе можно сделать многое!

Динара Закиева: — Даже один человек, одна мысль может изменить все. Каждый из нас может изменить будущее этих детей. Мы встречаем много молодых людей, у которых ничего нет, кроме желания помогать, и они делают очень многое. Каждый может принять участие, каждый может что-то изменить к лучшему.


Справка Dixinews.kz

Общественный Благотворительный Фонд «Қасиетті жол» был организован в 2011 году с целью оказания благотворительной помощи детям. При участии партии «Нур Отан» и финансовой поддержки Фонда развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust» Фонд реализует проект «Здоровые дети».  В рамках данного проекта в марте 2014 года в Астане был открыт Реабилитационный центр «Қасиетті жол» для детей с нейро-ортопедической патологией из малоимущих семей и детских домов Казахстана. К открытию готовятся реабилитационный центр в Шымкенте и ещё один центр для детей от 0 до 2 лет в Астане.

Всего же в Казахстане зарегистрировано более 13,5 тысяч детей с диагнозом «детский церебральный паралич» (ДЦП). Более 650 детей с ДЦП прошли реабилитацию в центре «Қасиетті Жол» с момента его открытия и до настоящего времени. Реабилитация в центре бесплатная, ежемесячно ее получают 22 ребенка, 5 из которых приезжают из регионов страны. Компактный центр находится в Астане при городской детской больнице №2.

Фонд «Қасиетті Жол» открыт для всех неравнодушных людей:

Официальный сайт: http://kzhol.kz
Страница в Facebook
Телефоны: 8 (7172) 70 28 68; +7 (701) 777 80 52
E-mail: Kasiettyzhol@gmail.com.